I rapporti tra strutture e famiglie: come accorciare le distanze?

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Sono certa che ricorderete il nostro concorso fotografico di qualche mese fa, intitolato «Le Vite Dentro», nato dall’idea di mostrare il valore che si cela all’interno delle strutture sociosanitarie, che spesso purtroppo non è riconosciuto da chi sta «al di fuori» dei servizi (1). L’idea del concorso era sorta in noi in modo quasi spontaneo, perché consapevoli dell’esistenza di una distanza, di una comunicazione spesso difficile (o fallimentare) tra professionisti e mondo esterno. Ed è evidente che la situazione si fa ancor più complessa e problematica quando con «mondo esterno» s’intendono i famigliari delle persone che risiedono nei nostri servizi. È quindi a questa specifica categoria di rapporti, a questa pericolosa «distanza», che voglio ora rivolgere il mio sguardo.

Ho usato la parola «rapporto» di proposito. Si sente ancora dire spesso che bisogna mettere la persona al centro del nostro lavoro e dei nostri obiettivi, quando invece credo che si dovrebbe iniziare a focalizzarsi piuttosto sulle relazioni tra la persona e il contesto da cui proviene, tra quel contesto di partenza e quello del servizio a cui la persona approda. Con l’ingresso di una nuova persona in struttura abbiamo infatti un vero e proprio incontro tra due mondi – ognuno guidato dalle proprie logiche e dai propri linguaggi – che devono riuscire a dialogare. È in quest’ottica che si deve quindi guardare il rapporto tra famiglie e professionisti, immaginandoli come co-costruttori di un nuovo mondo realmente condiviso.

È noto però che buona parte dei vincoli che impediscono di raggiungere questo obbiettivo deriva proprio dai famigliari stessi. Può capitare infatti di trovarsi di fronte a un famigliare che non è disposto ala collaborazione, perché attraversato da un groviglio di sentimenti complessi, che lo inducono a non riporre fiducia nel servizio.

Da un lato abbiamo un contesto sociale profondamente cambiato, in cui la famiglia non è più quella di un tempo, ovvero non è più sufficientemente forte e numerosa per farsi carico dell’assistenza del proprio caro senza traumi. Così come è cambiato l’anziano, che oggi ha uno standard più alto e un’aspettativa di vita più lunga rispetto al passato, andando purtroppo più spesso incontro a numerose e complesse patologie. Dall’altro lato abbiamo, però, una visione culturale sulle strutture che non è cambiata, e che continua a interpretarle come luoghi opposti alla «casa», a cui si arriva in seguito a una scelta di abbandono del proprio caro; scelta che – va da sé – deve essere presa solo in condizione di estrema necessità (ovvero quando si è letteralmente scoppiati), per passare così in maniera repentina dall’impensabilità della struttura come soluzione, all’urgenza di farvi entrare il proprio parente. Viene così a crearsi una discontinuità importante tra la vita della famiglia che precede e quella che segue l’ingresso in struttura, ed è qui che affiorano quei sentimenti di cui si diceva, tra cui il noto senso di colpa (per essere venuti meno a quella che si credeva la propria responsabilità), ma anche talora invidia e gelosia nei confronti degli operatori (che vivono la quotidianità del nostro parente e che riescono a soddisfare i suoi bisogni assistenziali), o ancora ansia e paura del futuro, spesso dettati da una scarsa consapevolezza della reale situazione cui si è andati incontro.

È chiaro che non si può generalizzare e che esistono anche persone e famiglie più consapevoli rispetto al problema dell’assistenza, e dunque più capaci di condivisione e di comunicazione aperta rispetto alle scelte che riguardano il proprio parente, ma anche più esperte nel richiedere gli aiuti adeguatamente e nel riconoscere l’impegno dei curanti. Tuttavia, il contesto culturale non gioca a favore dei servizi, che devono quindi necessariamente dotarsi di strumenti non tanto per «curare» quanto piuttosto per «accogliere» questo disagio. In ultima analisi, quindi, la vera domanda da cui partire è: che cosa possiamo fare noi professionisti per accorciare questa distanza?

Molta è la letteratura in merito (2), così come tante sono le risposte possibili e le esperienze positive che si stanno realizzando. In questa sede voglio rispondere però citando l’intervento di Laura Lionetti (3) al Meeting Delle Professioni Di Cura, che restituisce una buona sintesi del problema, frutto del lavoro di un tavolo di dieci persone che si sono dedicate allo studio di questo argomento (4). I partecipanti al tavolo hanno individuato tre parole chiave da seguire per aprire la via a una co-costruzione del servizio tra professionisti e famigliari: 1) conoscenza; 2) coinvolgimento; 3) informazione.

Conoscenza

È importante in primo luogo conoscere la persona – nonché la sua rete famigliare – che deve accedere al servizio, raccogliendone la biografia. La conoscenza della storia di vita dell’anziano e della sua famiglia deve avvenire attraverso una forma strutturata (una mappa delle sue amicizie e delle sue conoscenze, ad esempio). Così come è importante avere cura di quel tempo che precede l’ingresso della persona, magari attraverso visite pre-ingresso a domicilio o in ospedale, per cercare di far percepire l’arrivo in struttura sempre più come l’esisto di un percorso e non come un evento discontinuo rispetto alla storia precedente.

Coinvolgimento

Se la famiglia si sente adeguatamente coinvolta nella vita e nelle logiche del servizio, sarà più semplice costruire quella fiducia essenziale affinché i rapporti siano collaborativi. Per riuscire a coinvolgerla è però in primo luogo necessaria chiarezza e pazienza nello spiegare precisamente, attraverso un linguaggio facilmente decifrabile, come funziona la residenza; riuscire cioè a comunicare com’è la vita nella struttura in termini comprensibili per i nostri interlocutori, sia prima che dopo l’ingresso della persona. Altre soluzioni suggerite, oggi molto diffuse, sono quelle di coinvolgere, se possibile, i famigliari nei PAI o comunque di realizzare colloqui e incontri successivamente. Così come è importante dare dei punti di riferimento precisi: persone a cui i famigliari possano affidarsi e fare domande (es. OSS tutor, referente di nucleo). La proposta di coinvolgimento più interessante che è emersa dal lavoro è però senz’altro quella di raccogliere le competenze dei famigliari per utilizzarle all’interno del servizio (es. famigliari che per un certo periodo di tempo affiancano gli educatori e riescono poi a condurre insieme a loro le attività), facendo così fronte a quel senso di esclusione che a volte il famigliare può percepire dopo l’ingresso del proprio caro in struttura.

Informazione

Considerati tutti i limiti culturali di cui abbiamo parlato, è chiaro che una buona circolazione delle informazioni che riguardano i servizi può costituire una base importante per facilitarne la comprensione, per orientare le persone e per creare collegamenti positivi. A questo proposito sono da tenere presenti le potenzialità insite nelle nuove strumentazioni tecnologiche, come per esempio alcune nuove app, nate appositamente per semplificare la comunicazione tra famigliari e utenti dei servizi. Esiste per esempio l’app collegaMENTI, che è stata creata per facilitare lo scambio di informazioni tra anziani residenti, famigliari e operatori, e che è capace di aggiornare costantemente il famigliare sull’attività e sullo stato di salute del proprio caro, traducendo le informazioni cliniche e i dati sanitari in un linguaggio comprensibile anche ai non addetti ai lavori.

Questi sono solo alcuni suggerimenti possibili, che a parole possono sembrarci scontati ma che non sempre sono così semplici da mettere in atto. Il lavoro di studio iniziato da Laura Lionetti e dal suo tavolo è stato solo l’inizio di una ricerca che intendiamo compiere su questo argomento delicato e di vitale importanza per migliorare la qualità del nostro lavoro quotidiano e per orientare la cultura diffusa. La prossima tappa per riflettere insieme sarà il 30 giugno, giorno in cui intervisteremo in diretta Facebook (5) una decina di responsabili di servizio provenienti da tutta l’Italia Settentrionale, ponendo domande sul loro modo di intendere e di dirigere la «casa», sul loro lavoro e sugli strumenti migliori per comunicarlo al mondo.

Lascio in coda il video integrale dell’intervento di Laura Lionetti e, come sempre, se vuoi condividere con noi la tua visione o l’esperienza della tua struttura in merito al tema del rapporto con le famiglie, saremo felici se lascerai un commento.

 

Note

(1) La foto che vedete qui a sinistra è stata inviata proprio per il concorso citato, dall’Azienda Pubblica di Servizi alla Persona Giovanni Chiabà di Udine.

(2) Nella bibliografia che segue trovate diversi suggerimenti di lettura, che sono stati di supporto per la stesura di questo articolo.

(3) Coordinatrice di servizio, ISRAA di Treviso.

(4) Il tavolo portava lo stesso titolo di questo articolo ed era composto da quattro coordinatori di servizi, due coordinatori infermieristici, un assistente sociale, un responsabile della qualità, una responsabile di servizi sociali e un responsabile dell’innovazione dell’azienda informatica CBA group. I partecipanti al tavolo hanno rappresentato quattro regioni (Trentino, Friuli, Veneto ed Emilia Romagna) e a loro va il mio ringraziamento, in quanto al loro lavoro s’ispira il presente articolo.

(5) Metti il like alla pagina di EDITRICE DAPERO per seguire le dirette di convegni e corsi formativi.

 

Bibliografia e sitografia

  • C. Primerano, V. Tarchini, Costellazione RSA. Coinvolgimento delle famiglie e integrazione delle funzioni nelle strutture residenziali per anziani: gli elementi chiave di un percorso di ricerca/formazione, Maggioli Editore, Santarcangelo di Romagna 2012.
  • P. Taccani, La relazione con i caregivers-familiari degli anziani come risorsa nell’istituzione, disponibile su http://www.copernicocs.it/area-download.php.
  • F. Tinelli, La fatica della famiglia che assiste l’anziano, disponibile su http://www.provincia.novara.it/PoliticheSociali/documenti/WEL_FaticaAnziano.pdf.
  • P. Taccani, Residenze per anziani non autosufficienti tra vecchie immagini e nuove prospettive, in «Spazi e modelli», (2005), n. 3.
  • AA. VV., Valorizzare e sostenere i caregiver, in «Animazione Sociale», 2002, n. 2.
  • V. Molteni, La logica del contrappeso. Il gruppo di sostegno per i familiari di persone affette da demenza in RSA, in «CARE Magazine», II (2017), n. 6, pp. 37-38.
  • L. Lionetti, La storia della mia vita. Raccogliere la vita delle persone con demenza, in «CARE Magazine», I (2016), n. 4, pp. 21-23.
  • CollegaMENTI per la Silver Age, disponibile su http://www.cba.it/collegamenti.

 

 

 


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